Najtrudniejszą częścią rodzicielstwa jest wspieranie dziecka w chorobie. Nie ma znaczenia ma zakres choroby ani jej przebieg, bo każde cierpienie sprawia dziecka sprawia, że chcemy je wziąć na siebie.

Jako rodzice możemy wiele zrobić, żeby dziecku, szczególnie choremu na chorobę przewlekłą, jaką jest np. atopowe zapalenie skory (AZS), zapewnić uśmiech na twarzy. Od nas bowiem zależy w dużej mierze jak dziecko będzie odbierać siebie, swoje ograniczenia i jak dobrze sobie poradzi z nieuniknionym ostracyzmem społecznym, który spotyka każdą osobę, która jest w jakiekolwiek sposób „inna”.

Mimo bowiem całej walki o tolerancję dla inności, szczególnie w zakresie oswojenia społeczeństwa z chorobami przewlekłymi, nadal wśród wielu osób, które potrafią wesprzeć nasze dziecko w procesie choroby, może znaleźć się taka, która przez swoją niewiedzę i zahamowania, zachowa się w stosunku do Małego Człowieka jak przysłowiowy “słoń w składzie porcelany”. Żeby zapewnić uśmiech dziecka, ważne jest uświadamianie od samego początku, stosownie do wieku dziecka, że „inność” nie jest gorsza. Dziecko nie będzie czuło się gorsze, jeżeli w domu będzie nauczone tego, że nikt nie jest idealny i każdy ma coś tam co mu w ciele szwankuje, a bez względu na to, jest wyjątkowy, tak jak każdy inny człowiek.

Moim ulubionym powiedzeniem jest stwierdzenie: „Ludzie nie są tacy jak klocki Lego, każdy jest wyjątkowy. Jeden ma alergię i nie może jeść orzechów, ale za to uwielbia galaretkę. Drugi ma krótszą nogę i lekko utyka, ale nie przeszkadza mu to w jeździe na hulajnodze. A trzeci nie rozróżnia kolorów, ale i tak świetnie rysuje ołówkiem.”

Kiedy na każdym kroku podkreślamy, że choroba, choć uciążliwa i przewlekła, wcale nie jest jedynym ograniczeniem, które mają różni ludzie, perspektywa dziecka staje się inna, bardziej łagodna, a dziecko lepiej aklimatyzuje się w swoich dolegliwościach. Takie działanie rodziców i najbliższych nie ma nic wspólnego z bagatelizowaniem choroby, jej objawów i leczenia, ale ma zapewnić poczucie, że nie tylko my zmagamy się z problemem. ale każdy ma jakieś swoje ograniczenia mniejsze, czy większe.

Osobna kwestią jest od początku wdrożenie dziecka w wiedzę na temat jego choroby i pozwalanie na samodzielne decydowanie o sobie w tym zakresie, na miarę oczywiście wieku dziecka. Dziecko, które usłyszy wielokrotnie – „to jest twoje ciało i trzeba je szanować i dbać o nie, i dlatego na razie jak ci pomagam, bo jestem twoim rodzicem, a za chwilę sam/sama będziesz to robić” – łatwiej sobie poradzi z akceptacją ograniczeń, ponieważ będzie miało poczucie mocy sprawczej w stosunku do własnego ciała, a nie będzie tylko akceptować zabiegi pielęgnacyjne, narzucane przez dorosłych. Z punktu widzenia dziecka smarowanie kremem ciała ma być częścią pielęgnacji i dbania o siebie, a nie przykra i uciążliwa konsekwencją choroby.

Znany jest mi przypadek, kiedy rodzice innych dzieci z przedszkola odmówili uczestnictwa swoim pociechom w zajęciach w tej samej grupie z dzieckiem z AZS, tylko dlatego, że uważali, że wysypka jest zaraźliwa. Dlatego też nauczenie dziecka tego, że tak nie jest, może pomóc w sytuacjach trudnych, z rówieśnikami.

Nauczyłam Zosię mówić: „Moja wysypka nie jest zaraźliwa, pojawia się dlatego, że mam alergię.” To pozwoliło jej odpowiedzieć na zarzuty innych dzieci, które uważały że ma ospę i nie powinna przychodzić do szkoły, bo zaraża straszną chorobą. Ćwiczyłyśmy to wielokrotnie poprzez zadawanie przeze mnie wielu pytań, kiedy to Zosia odpowiadała głośno, że jest chora na atopowe zapalenie skóry, bo żaden człowiek nie jest idealny. W ten sposób dziecko umacnia swoje poczucie własnej wartości od najmłodszych lat, mimo ograniczeń jakie funduje mu choroba.

Kiedy występują zaostrzenia choroby ważne jest to, żeby dziecku dać możliwość odpoczynku, tym bardziej, że zaostrzenia w AZS mogą mieć podłoże psychosomatyczne. W takich chwilach powtarzam, że ciało mówi, że trzeba zwolnic tempo i dać chwilę odpoczynku. Pozwala to na wyciszenie, niezbędne dla uruchomienia procesu leczenia.

Bo leczymy nie tylko skórę ale przede wszystkim emocje. Jako rodzice mamy niesamowitą moc zamienienia życia naszego chorego dziecka, w pasmo trudnych, ale możliwych do udźwignięcia chwil gorszego samopoczucia. Od nas zależy, kiedy dziecko przyjmie kolejną porcję wysypki jako przysłowiowy „koniec świata”, czy jako sprawę, która jedynie trzeba znowu pielęgnacyjnie „ogarnąć”. Wtedy widzimy właśnie jaka wiele zależy od nas rodziców, od naszego podejścia do tematu choroby.

Mnie do tego najbardziej przekonała sprawą z piżamką DERMASOVA, a właściwie najbardziej z rękawiczkami, ponieważ Zosia ma największy problem z AZS właśnie na skórze rąk. Jakież było moje zdziwienie, kiedy pewnego dnia, kiedy egzema znowu pojawiła się na skórze rąk, Zosia sama przyniosła rękawiczki i powiedziała: „Mamusiu, musimy na noc posmarować rączki i założyć rękawiczki, to rano będą zdrowe.” A kiedy się pojawiała się wysypka na ciele, Zosia wyciągała piżamkę DERMASOVA, tak jakby mówiła, że „nie będzie bolało”. Kiedyś zapytałam Zosię, czy jej się podoba ta piżamka i dlaczego, odpowiedziała: „Podoba mi się, bo jest miła i leczy moją skórę.” Proste.

Ta historia nie powstała na potrzeby reklamowania produktów DERMASOVA. To prawdziwa historia, która napisało życie. To pokazuje także jak wielką mamy moc jako rodzice, żeby przez odpowiedni dobór słów, środków, które wspomagają leczenie naszych dzieci, zadbać o ich uśmiech.

Wszystko co powyżej zostało napisane, jest oczywiście subiektywnym spojrzeniem na temat wspierania dziecka i absolutnie nie rozwiązuje wszystkich problemów. Swojemu dziecku możemy pomagać naprawdę prostymi środkami i nie ustawać w działaniach, dopóki nam miłości starczy, a przecież wiadomo, że jest ona nieograniczona.